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亲子感悟 | 一生的爱,一世的坚持 @K妈

2015-5-14 14:24| 发布者: admin| 查看: 746| 评论: 0|来自: 以琳自闭症家园微信平台

摘要: K妈:以琳ID(kwenma2),90年代中期赴美留学,先后获得理科双硕士,IT从业。作为谱系家长,为家中星儿努力学习并坚持不懈,2014年获得美国ICDL地板时光认证师。一生的爱 一世的坚持也许,从来没有想过自己会陷入这样 ...

K:以琳IDkwenma2)90年代中期赴美留,先后得理科双硕士,IT从业。作为谱系家家中星努力学习并坚持不懈,2014得美ICDL地板认证师


一生的爱  一世的坚持

 

也许,从来没有想过自己会陷入这样一个无法挣脱的泥潭?

也许,从来没有意识到前面的路会有多少难坎?

没有想到,一些对于别人是如此简单的幸福,我需要付出数倍的努力却还有可能无法得到。

没有想到,一直脆弱的我,竟能变得如此坚韧。


是的,这一切的一切,都是上苍赠予我这个成长顺利又幸福的乖乖女的特别礼物,一个人们不敢去触摸的礼物。

 

这个故事还是得从九年前说起……

确诊之初

确诊之初

那天,我被推荐到专家那里,诊断我一岁十个月的儿子有什么问题。专家说需要第二次就诊才给我正式下断语。所以,这第一次的诊断于我并无什么感觉,我的心中想的是第二天前往佛罗里达的旅行。尽管发现儿子有些异样,但我并不想深究,能拖一天是一天,能逃避一日是一日。 

佛罗里达的旅行回来,已经是半个月之后。我带着儿子第二次去医生那里,儿子哭,不配合,大哭大闹地折腾。最后,医生告诉我是“AUTISM”,并且给了一份需要回家去看的资料。
   
我懵懵地出来,记住了一个词“AUTISM”,然后开车回家。我并不知道AUTISM是啥?一到家,我放下东西就做饭去了。
    LG
回家问起,我告诉他就是一些发育方面的问题,需要去联系早期干预中心。可是,LG看完桌上的资料,告诉我问题有些严重:你看材料上说,长大之后是 85%的可能性要终身监护,属于残疾!!我上网去查“AUTISM”,才明白是自闭症。

我是多无知啊!在这之前,对自闭症的方面的信息一点都不知道!或许这也是一种幸运,因为如果早知道什么是“AUTISM”,我就不可能平安地开车回家了。 

那天晚上,我们两个躺在床上聊这件事情,心情越来越沉重。当LG说:要是儿子真的是自闭症,那就糟糕了!时,我的眼泪夺眶而出。
    
我明白,从那时候起,我们的生活彻底改变了!!!
 

从拒绝到接受

      尽管接到了诊断书,我们还是不能相信:那么漂亮的儿子就被医生扣上自闭症的帽子了。怎么可能?我们儿子真的会像文章中所说的那样,85%的可能性要处于终身监护,什么都不懂吗?

不!我们不能够接受,也不愿意相信!

于是,我们为他的每一条不足寻找理由:

叫名不应?

那是因为我们给他的名字太多了,什么宝宝K”乖乖中文的,英文的, 等等,肯定把他给叫糊涂了。所以他干脆不应;或者他玩得太专注,没有注意到我们叫他。

没有语言?

那是我们处于双语环境,他都不知道该说什么?英文?中文?

什么认知都没有?

那是因为我们从来没有教他什么是桌子,什么是椅子,什么是冰箱?

不跟小朋友玩?

我们这里难得有中国小朋友,他也没有上幼儿园,平时没有接触其他小朋友的机会。

眼神有问题?

什么是眼神,他还是看你啊,你如果做特好笑的事情来逗他。他平时不看你,无非是你没有什么吸引他啊!

他要你做什么事拿什么东西,不是用手,是拉着你的手放到东西那里?

那是因为他或许胆子小,怕那样东西。

说话迟?

男孩说话都偏迟,况且他才差不多二岁。

面无表情?

那是因为他酷!

……

凡此种种。

 

我们还预约二个月后的复诊,目标只有一个:让医生推翻他先前的结论!

于是我们天天教认知,什么桌子椅子冰箱等等儿子很快就掌握了。哼,谁说孩子智力有问题啊?没有,只是我们没有教!不会手指,老师来教了两天也就会了。我们随时随地教他,把父母马上动员起来……
   
就这样两个月过去了,儿子开始发音了。我们信心百倍,终于等到了再见医生的那一天。

那一天终于来到了!医生跟儿子一起玩。我们提出来医生办公室太黑太小,影响孩子正常发挥。于是,医生选择了室外活动:吹泡泡。儿子没有反应,他只看看医生手上的工具。泡泡出来,他还是满脸呆滞,没有表情。泡泡出来不追、不碰,尽管医生示范多次。没有任何交流分享的表现。我们心有不甘,难道是因为户外注意力分散,影响了孩子的发挥。医生说NO我们跟医生说:是不是因为双语教育导致语言落后,如果我们将他送回国呢,人多,接受的刺激多,语言单一容易过关……

跟医生交流的结果只有一个:维持原判!而且是典型自闭症,连PDD都不是。阿斯伯格也不是,因为一直没有语言。

 

典型自闭症!多么令人悲伤心碎的日子啊!

我陷入绝望之中,时常半夜哭醒,难以入眠。三个月下来,心口像压着一块巨石,沉甸甸的。直到有一天,我走在公司的巷道上,神思恍忽,头发晕,几乎倒下。我定定神问自己:我要是倒了,我可爱的儿子怎么办?

我突然清醒了,我不能这样下去!我要做的是帮助我的儿子!我要努力用好每天的每一分钟,而不去想以后怎么办。重要的是现在我能够怎么来帮助我的儿子?我要用我的爱来改善这一切! 

想通了,我反而就不那么难过了。

 

我的奋发期

结束了几乎所有星爸星妈都会经历的确诊拒绝再接受的痛苦过程,我开始进入了一个奋发期 

奋发期是每天孜孜不倦的学习各种干预手法,用知识装备自己;投入到与其他家长无穷无尽的讨论之中;每天绞尽脑汁来跟儿子互动;一天无数的Email老师的交流。 

我回家后不会有一分钟闲下来,连吃饭都跟他在交流。告别了电视、逛街和一切文娱生活,把自己浸泡在与自闭相关的知识海洋和干预方法之中,一切的一切就是一个轴心--- 我亲爱的儿子! 

高强度的自闭症干预进行中。但我又犯了第二个无知的错误:看见儿子越来越有进展的时候,我盲目乐观起来。觉得六个月的时间,孩子会脱离典型稳步前进,一到二年,自闭会消失,和小朋友好好玩耍。集中火力,一到三年-能够攻克自闭。 

无知者无畏!当年我是多么幼稚啊!我虽然是拼命学习,天南地北地听讲座,进行各种系统的培训。但是,短平快速战速决的思想一直占据着上峰…… 

直到三年以后我才发觉:原来设想的几个月就可以解决的问题居然需要多年还不能够完全解决;原来短平快的三年计划还不知道要多少年? 

这时我明白了,这不是一场短平快的战斗,这是一个永远都只有慢节奏的世界,它需要我们一辈子的付出去收获那一点一点的希望。 

就这样,我再不去想何时才是一个尽头?因为,上苍给予我们的是一个没有尽头的难题。唯有埋头苦干,一点一滴去付出。只要儿子有一点进步,我就心满意足了。

正是这样一个理念,支撑着我一直走下去;也正是有了孩子一点一点的进步,我的信心也越来越强大。生的爱一世的坚持

 

一生的爱一世的坚持

孩子越来越进步,四年后进入小学,随后也越来越顺利,不需要任何辅助地上课,社交方面也有突破,有最好的哥们,可以随意去夏令营了。我开心,觉得可以歇口气了。 

此时,我又犯了一个错:掉以轻心! 

我以为基本任务完成,可以少管儿子了。可是,现实马上还我以无情的打击:儿子进入一个倒退期。老师找我了,谈到他的问题。我深刻反省,终于明白,这样的孩子,在他的不同阶段会有不同的问题。他时时刻刻都需要我们的扶助,我们绝对不能松懈。 

也就是,我们需要给予他们的是-------“一生的付出和一世的坚持 

是的,我们要这样:努力不止。 

这是我们目前所处的阶段:生活中那么多的动态社交思维是孩子所欠缺的,情绪的控制是人生的必修课。儿子马上要进入青春期,针对他前青春期的社交思维和情绪控制方面的问题,我要尽早尽多地操练。我还需要多读一些关于青春期方面的书籍,以便能够知己知彼。 

在孩子成长的过程中,我真正感受到家长需要不断地更新知识。这是一项极具挑战的系统工程。我也不断地被锤炼,历经艰辛,但也收获了独特的风景。

感谢你,我的儿子!
感谢你,我的儿子

感谢你,我的儿子! 

虽然有那么多的困难,可是,你的努力感动着我也鼓励着我,让我的生命有了特殊的意义;你让我不断地经历挫折,又让我不断地从失败和教训中重新站起;你让我学习了一门新的学科,丰富了我的人生,也让懦弱的我变得越来越坚强和成熟。 

亲爱的儿子,妈妈也坚信:我会一直陪着你,去走出一条我们独有的路,无论跨过多少的难坎历经多少的曲折。 

一生的爱, 一世的坚持! 

这是我们的母子情缘,是我的诺言,也是我的感悟……




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